各区卫生健康委,海河教育园区社会事业发展局,委直属各有关单位,医学院校附属医院,中央驻津医院,部分企事业单位医院: 为提高我国罕见病规范化诊疗水平,保障医疗质量和医疗安全,维护罕见病患者健康权益,国家卫生健康委组织国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会办公室(中国医学科学院北京协和医院)牵头制定了《罕见病诊疗指南(2019年版)》。现转发给你们,请遵照执行。
2019年8月20日