邀请函！4月14日“孤儿药临床研究和市场开发”沙龙在沪举办，名额有限报名从速 | 会讯

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关键词：举办孤儿药药临床

资讯来源：研发客

发布时间： 2021-04-08

会议背景

2018年5月11日，国家卫生健康委员会、科学技术部、工业和信息化部、国家药品监督管理局和国家中医药管理局5部门联合发布了《第一批罕见病目录》，此次国家版罕见病目录收录了121种疾病，是中国罕见病发展进程中的一个重要里程碑。自2017年中共中央办公厅、国务院办公厅印发《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的意见》以来, 原国家食品药品监督管理总局发布了一些列配套的政策，支持罕见病治疗药品医疗器械研发，加快临床急需药品医疗器械审评审批。孤儿药的研发正当其时。

孤儿药的临床研究和市场开发有自己的特色，本次孤儿药临床研究和市场开发论坛，旨在为国内外孤儿药制药企业提供一个交流的平台，探讨孤儿药在中国的临床研究、市场开发策略，以期为中国孤儿药的临床研发助力，让研究为罕见病带来无限可能。

组织形式

主办：研发客

南京市雨花台区罕见病家庭关爱中心

上海柯西医药科技发展有限公司

协办：前途汇

国信医药科技（北京）有限公司

大会主题

孤儿药的注册申请

孤儿药临床研究

孤儿药市场开发

会议信息

时间：4月14日

地点：上海漕河泾万丽酒店

会议议程

13:30-13:40

欢迎致辞

13:40-14:00

“请跟我走进肢大患者的世界”

魏海宁

垂体瘤GH病友会创始人

14:00-14:20

“NF群体的现状、困境、需求”

王芳

深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心主任

14:20-14:40

“中国杜氏肌营养不良（DMD）现状”

姚颜锁

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心执行主任

14:40-15:20

“脊髓性肌萎缩症的基因治疗”

方翼

北京大学人民医院I期临床试验研究室主任

15:20-16:00

“孤儿药：下一个蓝海”

张亮

约印基金投资部董事总经理

16:00-16:20

茶歇

16:20-17:00

“以患者为中心的中国孤儿药研发机遇”

谢生荣

上海柯西医药科技发展有限公司总经理

17:00-17:40

“美国孤儿药资质申请”

专家待定

17:40-18:10

讨论

18:10-18:20

总结致辞、合影

18:30-20:30

冷餐会

参会形式

免费参会。扫码二维码报名，主办方需审核参会资格。

联系人：李惟 13811576834