正本清源 缩短患者旅程 IQVIA艾昆纬和百度健康在罕见病领域达成战略合作 构建以患者为中心的数字化解决方案

2021年9月11日，在第十届中国罕见病高峰论坛上， IQVIA艾昆纬（下简称“IQVIA”）和百度健康正式达成战略合作，基于罕见病患者全就诊旅程的痛点，以价值医疗为导向，为患者提供一站式的数字化解决方案。

（左起）IQVIA艾昆纬大中华区数字化商业与医疗解决方案（CSMS）负责人刘飏、中国天使综合征之家负责人张雪、蔻德罕见病中心(CORD)创始人、主任黄如方、浙江大学医学院附属儿童医院神经内科主任医师毛姗姗、百度健康商业化总负责人毛及共同呼吁各方携手创新，共筑罕见病生态建设。

百度健康相关负责人毛及表示：“很高兴能携手全球领先的医疗商业解决方案提供方IQVIA，为罕见病患者带去更多希望。作为全网领先的医疗健康科普和服务平台，百度健康将充分发挥自身用户需求入口优势、大数据优势和AI技术优势，为罕见病患者打造精准、权威、专业、全面的知识和服务阵地，为罕见病防治贡献力量。”

罕见病患者旅程痛点多 亟待有力数字化解决方案

据不完全统计，目前世界上已经确认的罕见病超过7000种。我国有近2000万的罕见病患者，且每年新增患者超过20万[1]。然而，从诊断、就医、治疗到支付，相对其他患者，罕见病患者的每一个就诊环节都面临更多障碍。例如，由于知晓度低，罕见病最显著的特征就是“确诊难”，有40%的罕见病患者曾被误诊过至少一次[2]；患者平均确诊时间超过5年[3]。即使确诊，多数患者也难以筛选、甄别互联网上良莠不齐的医疗信息——如何找到正规且具备诊疗能力的医疗机构；如何找到正规的购药渠道；如何寻求多层次医疗保障和援助的支持——这些都是横亘在罕见病患者旅程上的几座大山。

近年来，国家对罕见病防治事业逐步重视，推动出台了《第一批罕见病目录》、《罕见病诊疗指南(2019年版)》等一系列政策，为建设完善的罕见病医疗和保障体系打下了坚实基础。与此同时，随着新冠疫情将互联网医疗推上第二次高速发展的浪潮，各路深耕罕见病领域的医药企业都在积极寻求数字化解决方案，以创新的模式，为罕见病患者提供全病程、全方位的支持。

IQVIA携手百度健康，共同打造以患者为中心的数字化解决方案

在此背景之下，IQVIA与百度健康达成战略合作协议，基于IQVIA的专业能力和百度健康的用户需求入口、大数据及AI技术优势，以罕见病患者为中心，共同打造全病程、全方位、一站式的数字化解决方案，包括健康知识服务、在线医疗咨询服务、查询导诊服务、多层次保障和患者援助服务等，最大限度缩短罕见病患者的就医旅程。

从疾病教育、疾病预防、早期筛查、诊断治疗到康复预后，罕见病患者痛点贯穿个人健康需求全流程。IQVIA副总裁、大中华区商务解决方案总经理邵文斌表示：“由于发病率低且分散，配套资源和设施缺乏，这些痛点在罕见病患者身上尤其显著。此次，IQVIA有幸能与百度健康合作，将科技的能力和专业洞察结合在一起，深刻理解患者需求，并提供全方位的数字化支持，为罕见病防治生态提供有力补充。”

未来，双方将持续以患者为中心，并基于数据洞察和客户需求，优化服务方案、拓展业务范畴，为肿瘤、自身免疫、疫苗等更多健康领域带来一站式的数字化解决方案，桥接患者未被满足的医疗需求和医药企业数字化转型需求，打造数字健康新生态。

关于IQVIA艾昆纬

IQVIA（纽交所代码：IQV）作为全球领先的专注于为生命科学行业提供高级分析、技术解决方案和临床研究服务的企业，通过其深入分析、前沿技术、大数据资源和广泛领域的专业知识，在医疗健康的各个方面建立了智能连接。IQVIA Connected Intelligence?快速敏锐地为客户提供强大的数据洞察，帮助客户加速创新医疗的临床开发和商业化进程，以更好的医疗成果惠及患者。IQVIA拥有约72,000名员工，足迹遍布100多个国家/地区。

IQVIA是保护患者个人隐私的全球领导者。IQVIA拥有多元化的加强型隐私技术和保障手段，能够在保护个人隐私的同时对信息进行管理和分析，帮助医疗利益相关方识别疾病类型，利用精准疗法，获得更佳的临床疗效。这些洞见和能力能够帮助生物科技、医疗器械、制药公司、医学研究者、政府机关、支付方以及其他医疗利益相关方，获得对疾病、人类行为和科技进步更深入的理解，共同朝着治愈各类疾病的方向迈进。更多详情，请登录官网www.IQVIA.com查询。

关于百度健康

百度健康是百度移动生态体系中最重要的垂类之一，是百度自身孵化和打造的一站式健康管理平台，联合顶级医疗资源，构建健康知识服务、在线医疗咨询服务、健康商城服务、慢病管理服务及互联网医院服务五大体系，让用户便捷地获取可靠的健康知识和优质的健康服务。

截至2021年7月，百度健康日均服务医疗健康用户群体超1亿，满足超过日均2亿次精准医疗健康相关搜索，已经成为国内互联网健康C端主要入口。

同时百度健康收录权威科普内容5亿条，吸引超过30万专业医生入驻，每天提供在线医疗咨询服务峰值超过200万次，已形成了以百度健康医典为核心的内容生态和以百度健康问医生为核心的服务生态。

[1] 国家卫生健康委员会.关于印发罕见病诊疗指南（2019年版）的通知：国卫办医函〔2019〕198号 [A/OL]. 2019年2月27日.

[2] 消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会.《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》.

[3] 消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会.《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》.