【12月16号，药渡直播】从天价罕见病药物进医保看中国罕见病药物研发

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2021年国家医保药品目录共调入7个罕见病药物，纳入数量与过去两年基本持平。

罕见病药物调入比例占全部调入药品数量的10%，高于2020的 6%，显示罕见病纳入医保已经呈现常态化趋势，重要性和比重稳中有升。尤为值得关注的是，部分高值罕见病药物今年国谈取得突破性进展，其中包括备受关注的诺西那生钠，法布雷病酶替代疗法瑞普佳和用于治疗遗传性血管性水肿（HAE）急性发作的飞泽优等。

在今年罕见病药物的医保谈判中，企业参与积极性大为提升，有的降价幅度甚至引发业内争论，某些看似出乎意料的报价，其实是经过极限推演的理性决策，是格局演变和竞争博弈带来的必然结果。

对于高值罕见病药物大幅度降价后进医保，对中国的SMA罕见病患者肯定是利好，但是这对中国的罕见病药物研发企业会带来什么样的影响？对目前已开始研发的管线是否需要调整，中国药企今后将如何介入这个细分产业，是否应该建立全新的罕见病药物定价体系基于疗效，药物经济学，药物社会学等参数来做出符合药物创新研发规律，鼓励创新并承认创新价值尤其是对关注度很低的罕见病药物的研发，合理的进入医保的价格。

本课程将会围绕着中国罕见病药物研发现状，支付和在中国罕见病药物研发策略，尤其是高值罕见病药物进入医保后对罕见病药物研发立项和战略的影响和可能的应对办法进行讨论。

本次课程主要内容包括：

1、中国孤儿药研发现状

2、中国罕见病药物支付的思考

3、中国罕见病药物研发策略

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郑维义

苏州诺佰奥生物医药科技有限公司董事长

中国孤儿药创新联盟发起人。具有20多年的药物研发经验，曾经参与了20多个新药研发项目。2016年开始一直在国内致力于孤儿药研发的政策制定，新药研发和国际交流。郑博士2009年8月回国创业，国家重大人才工程项目A类专家。目前担任江苏省人才促进会常务理事和副秘书长，江苏“国家重大人才工程项目专家”联合会副会长兼秘书长。回国前先后在美国辉瑞制药，默沙东和美国诺华公司工作。

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课程时间：2021年12月16日  19:00-20:00

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